Genieten van de kleine mooie dingen in elke dag

Bente Kubin

Bente (21): “Ik mis het zingen, het optreden met mijn band, het dansen met vriendinnen, het gek doen met mijn ouders en het tutten met mijn zus. Toch hou ik van het leven en wil er alles uithalen wat er inzit. Mijn motto is: ‘Magic Everyday’. Genieten van de kleine mooie dingen in elke dag. Een mooie kaart, een lief berichtje van een vriendin, een knuffel van mijn kat. Een jonge vlotte vrouw van eenentwintig die de hele dag op bed ligt, lijkt niet te kloppen. Toch is het zo.

Een paar jaar geleden werd vastgesteld dat ik een ernstige vorm van ME (Myalgische Encefalomyelitis) heb. Een ernstig invaliderende en complexe multisysteemziekte of neuro-immuun ziekte, die gepaard gaat met pijn, totale uitputting en verdoving/verlamming. Het gaat steeds slechter met me. Ik kan bijna niets meer en lig voornamelijk op bed. Mijn kamer is donker en stil, prikkels als licht, geluid en geuren kan ik amper verdragen. In mijn blogs op www.magiceveryday.nl schrijf ik erover en deel mijn gedachten. Er is veel onbegrip over ME, mensen denken dat het een vermoeidheidsziekte is. Wat zou het fijn zijn als mensen door het lezen van mijn blogs gaan inzien wat deze ziekte betekent. Hoe het mijn leven bepaalt. Iets simpels als traplopen bijvoorbeeld.

De uitdagingen van traplopen

Elke keer als ik de trap opging, voelde dat alsof ik de Mount Everest moest beklimmen. Het was niet te doen. Het werd zelfs zo erg dat mijn ouders me op hun rug omhoog en naar beneden moesten sjouwen. Verschrikkelijk was dat. Dagen moest ik bijkomen als ik eens een uurtje naar beneden geweest was. De dag dat de Otolift werd geplaatst, voelde dan ook als een droom. Het idee dat ik met de traplift naar beneden kan, geeft zoveel rust. Ik hoop dat ik een beetje opknap en er nog veel vaker gebruik van kan maken. Ik ben er echt ontzettend blij mee. Otolift heeft mijn wereld weer wat groter gemaakt.

Mijn honden, waar ik gek op ben, zijn altijd beneden. Er gingen dagen voorbij dat ik ze niet zag. Nu kan ik ze weer af en toe een knuffel gaan geven. Daar geniet ik met volle teugen van. Ik wil leven, niet alleen bestaan. Ik geloof met heel mijn hart dat er betere tijden komen. Een andere optie is er niet. Daarom blijf ik dromen en soms komt er zomaar eentje uit. Ooit hoop ik weer te kunnen dansen, weer liedjes te kunnen zingen. Tot die tijd is de gedachte eraan ook al goed.