Heeft u ons gratis informatiepakket al ontvangen?
Romano en Mariska
Romano en Mariska wonen sinds 2013 in Hazerswoude-Dorp. Toen ze het perceel kochten, moest het huis nog gebouwd worden. Het was alleen een stuk landbouwgrond. Ze hebben er bewust voor gekozen om de stad te verlaten en rustiger te gaan wonen. Het bleek al snel dat dit een goed besluit was.
Een jaar na de verhuizing voelde Romano zich niet helemaal goed, hij kreeg allerlei klachten die in eerste instantie een beetje vaag en onduidelijk waren. Hij kreeg diverse (bloed)onderzoeken, maar hier kwam niet zoveel uit. Uiteindelijk kwam hij in het LUMC in Leiden terecht, ook hier wisten de artsen het niet. Voor de zekerheid werd Romano naar het ALS-centrum gestuurd. Hier werd het al snel duidelijk dat het geen ALS is, maar zeer waarschijnlijk de onbekende aandoening FOSMN (Facial Onset Sensory and Motor Neuronopathy). Tot op de dag van vandaag weten ze dit nog niet helemaal zeker, omdat er weinig tot geen onderzoek gedaan is naar deze aandoening.
FOSMN is een aandoening die, bij de enkele mensen waarbij het gediagnosticeerd is, begint bij de spieren in het bovenlichaam. Dus de spieren in de hals, nek, gezicht, schouders en armen. Romano heeft hierdoor problemen met praten, slikken, eten en met het bewegen van zijn armen. Je beseft het misschien niet altijd, maar je armen zorgen ervoor dat je in evenwicht blijft. Hiermee corrigeer je jezelf als je het evenwicht dreigt te verliezen, vaak gaat dit vanzelf.
Romano: ‘’Zo zijn we ook bij de traplift gekomen, want ik ben niet zo lang geleden van de trap gevallen. Het was ’s ochtends en ik was nog slaperig. Ik stapte de trap af en verloor een klein beetje mijn evenwicht. Normaal merk je dit niet, want dan pak je automatisch de railing. Vanwege mijn aandoening kon ik dit niet en ben ik van de trap gevallen, helemaal van boven naar beneden. Het was een flinke klap, maar ik had gelukkig alleen een snee in mijn hoofd. Ik ben goed terecht gekomen, dit had ook heel anders kunnen aflopen.’’
Mariska, de vrouw van Romano, was ook erg geschrokken. Zij was aan het werk en er was niemand thuis. Gelukkig had Romano een telefoon in de buurt, zodat hij de buurvrouw kon bellen die hem vervolgens naar de dokter heeft gebracht. Voor het stel was het duidelijk dat zij actie moesten ondernemen.
Mariska: ‘’Het is zo belangrijk dat Romano veilig de trap op- en af kan. Er schoten allerlei gedachten door ons hoofd: Moeten we verhuizen? Maar we wonen hier zo fijn. We kennen de mensen hier, ze weten van Romano’s situatie en de thuiszorg die wij hebben is echt top. Het is heel persoonlijk en dat is heel veel waard. Een traplift bleek de beste oplossing.’’
Er was geen geld om zelf een traplift aan te schaffen en via het PGB (Persoonsgebonden Budget) van de gemeente kregen zij een traplift aangeboden aan de buitenkant van de trap, maar hierdoor moest de trapleuning weg. Romano loopt op goede dagen zelf de trap nog op- en af en Mariska veel vaker. Er zou nog maar een heel klein stukje over blijven om te lopen, hierdoor wordt traplopen nog gevaarlijker. Daarom hebben zij toch een offerte aangevraagd bij Koninklijke Otolift. Toen de Otolift adviseur en de directie het heftige verhaal van Romano hoorde, is er besloten om financieel te helpen. De Otolift Modul-Air Smart traplift paste het beste bij de situatie van het stel. Deze traplift is zo compact én kan aan de binnenzijde geplaatst worden, zodat de trap veilig beloopbaar blijft.
Mariska: ‘’Ik wist niet wat ik hoorde toen de Otolift adviseur vertelde dat wij een traplift aan de binnenzijde krijgen. Het is zo’n mooi gebaar, dat verwacht je niet. Ik zei tegen mijn ouders: ‘’het bestaat nog!’’. Dit was echt een lichtpuntje in een zware periode. Je merkt dat Otolift een familiebedrijf is met een hart. Het is in deze tijden verfrissend om te zien dat een bedrijf nog zo begaan is met zijn klanten.’’
De aandoening van Romano, FOSMN, is zo zeldzaam dat er vrijwel geen onderzoek naar wordt verricht. Mariska vertelt verder:
‘’Een gebrek aan onderzoek is erg demotiverend en heeft grote impact op ons leven. Als je bijvoorbeeld ALS hebt, of een andere bekende ziekte, dan krijg je onderzoeken en dergelijke makkelijk vergoedt. Maar FOSMN is zo’n zeldzame aandoening, dat de zorgverzekeringen en zorgverleners vaak niet weten wat zij ermee aan moeten. Hierdoor moeten wij heel veel zelf doen en zijn wij constant bezig om iedereen achter zijn broek achter te zitten. Dit kost ons ontzettend veel energie. Wij zijn ook in gesprek met de neuroloog, hier hebben we heel nauw contact mee, omdat we willen dat het onderzoek blijft lopen. Dit wordt gedaan door stagiaires, omdat er geen geld vrijgemaakt voor kan worden. Maar stagiaires zijn tijdelijk, dus het onderzoek wordt steeds overgedragen. Hierdoor loopt het vertraging op.”
Daarom was het voor ons zo’n verademing dat Otolift ons financieel bijstond met de traplift. We konden het echt bijna niet geloven.’’
Romano is ZZP-er en hij werkt vanuit huis. Afspreken met klanten gaat niet meer, dus richt hij zich op het ontwikkelen van websites. Hij wil graag blijven werken, maar hij is een stuk sneller vermoeid. En het kost heel veel moeite om zijn nek omhoog te houden. Ook als het stel ergens heengaat, is hij snel vermoeid.
Mariska: ‘’We passen ons leven hierop aan, ons leven is helemaal veranderd. We proberen wel positief te blijven en ons te richten op de dingen die we nog wel kunnen doen. En ergens hopen we dat er toch een oplossing komt. Er zijn nu geen medicijnen, geen therapieën, geen behandelmethoden.’’
Romano: ‘’We geloven heel erg in samenwerking, want samen sta je sterker. We blijven hoopvol. De traplift betekent veiligheid voor mij, maar ook voor Mariska. Zij zit nu een stuk rustiger op haar werk, omdat zij weet dat ik veilig de trap op- en afkan met de traplift. Zij hoeft niet meer constant te bellen om te vragen of het goed gaat. Ook zorgt het ervoor dat we hier kunnen blijven wonen in onze vertrouwde rustige omgeving. De mensen in de straat controleren regelmatig hoe het met mij gaat en ze helpen mij als het nodig is. Bovenop alles wilden wij echt niet aan verhuizing denken.’’
Omdat er zo weinig bekend is over de aandoening en onderzoek hard nodig is, heeft Romano zelf een website opgericht: FOSMN.org. Hij probeert hiermee meer aandacht te krijgen voor de aandoening en de enkele mensen op de wereld waarbij deze aandoening bekend is, te voorzien van informatie.
Romano en Mariska staan open voor suggesties en ideeën om meer bekendheid te krijgen rondom de aandoening. Bekijk voor meer informatie www.fosmn.org.
Meer klantverhalen
